Ознаки аутизму: що це таке і як не пропустити?

Напередодні 2 квітня – Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм. Я б хотіла взяти участь в цьому поширенні. Тому що більшість людей дійсно цього не знають. Дуже мало, хто чув щось виразне про ознаки аутизму.

2 роки тому я нічого не знала про аутизм. Взагалі нічого! Я була впевнена, що це якесь дуже важкий стан, коли людина абсолютно несамовитий.

Але тепер я знаю: коли говорять про аутизм, це далеко не завжди означає щось жахливе і катастрофічний. Також як короткозорість (по-медично «міопія», на кшталт) може бути різною, а назва хвороби однакове. Може бути короткозорість -1,5, коли людина може спокійно продовжувати жити звичайним життям без очок (я жила без постійного використання окулярів, коли у мене було -3,5), коли порушення зору неприємні, але не фатальні … А є короткозорість -10 або навіть більше, коли без окулярів людина погано розрізняє навіть те, що поблизу.

Аутизм в Україні – це щось дивовижне. Я вже розповідала, як Льоші частина лікарів впевнено ставила аутизм, а інша частина – впевнено заперечила аутизм. У Києві в одному державному психо-неврологічному центрі психіатр сказала «однозначно, є аутизм», а в іншому аналогічному центрі сказали «однозначно, немає аутизму», написавши діагноз «затримка інтелектуального розвитку».

Тому якщо ви зіткнулися з діагнозом РАС (розлад аутистичного спектру) – це не означає, що ваша дитина буде абсолютно неадекватним, абсолютно неосудним, абсолютно безнадійним. Так, швидше за все, проблеми будуть. Але сам по собі діагноз – це просто діагноз, просто цифри і букви. Він не описує стан дитини.

Наша історія почалася, коли Льоші ще не було двох років. Я була з тих мам, які «не чіпляються» до малюка, що не вишукують проблеми, а просто живуть і вірять, що все прийде в свій час.

Льоша в 1,9 не говорив зовсім, але мене це зовсім не напружувало. Я знала, що дитина може заговорити до 3 років, і до 3 років рано робити висновки з приводу мови. Але я, як і багато, нічого не знала про інші «тривожні дзвіночки». І успішно їх пропускала.

Напевно, я так і не помітила б нічого до 3 років, якщо б у мене не було подруги, мами неповносправної дитини. Ця подруга настійно рекомендувала показати Льошу невролога. Чи не тому що Льоша не розмовляв. А тому що він не розумів мова.

Дуже важливо розділяти ці моменти! Одна ситуація – коли дитина до 3 років мовчить, але все розуміє, все запам’ятовує, активно спілкується жестами і т.п. Інша ситуація – коли дитина мовчить і не розуміє мову в 2 роки.

Я була не згодна з подругою. Мені здавалося, що щось Льоша все-таки розуміє. Іноді він щось розумів в контексті певних ситуацій. Іноді вихоплював якесь слово в розмові. Але чесно кажучи, це були поодинокі випадки.

Самим явним тривожним моментом було те, що Льоша ніколи не міг показати пальцем, де собачка, де кішка, де мама, де коляска. До 1,8 він взагалі нічого не показував пальцем, вказівного жесту не було в принципі (саме по собі це – тривожний знак, але я не знала цього). А в 1,8 почав тикати пальцем кругом, але навмання. І на мої запитання на кшталт «де собачка?» Льоша теж кудись тикав пальцем, але в 99% випадків – не туди. І так було не тільки з собачками. Він не міг показати правильно ЖОДЕН предмет.

Я пам’ятаю, як зробила наївний висновок: це все тому, що я з ним не займалася, мало йому щось пояснювала (з Лізою я теж не займалася, але вона в рік вже все правильно показувала). Я дістала яскраву дитячу книжку з хорошими картинками. І два тижні кожен день дивилася її з Льошею. Показуючи пальцем, де черевики, де стіл, де собачка, де хлопчик.

Але через два тижні Льоша також нічого не знав. І на моє запитання «де черевики?» Він із задоволенням тикав кудись в книгу, але на пташку. Або на стілець. Або куди-небудь ще. Навмання.

Тоді я почала збирати «опитування» серед знайомих і подруг. Описала ситуацію на одному материнському ресурсі … Більшість подруг вважали, що у нас все добре, просто дитина маленька і «хлопчики пізніше розвиваються», розповідали мені про «характер» і звичайно ж, про сотні Вась, які заговорили в 4 роки.

Були навіть знайомі, які запевняли, що у Льоші просто особливе творче мислення. І між його відповідями на мої питання є якась асоціативний зв’язок. Наприклад, на питання «де кішка?» Син показує на дерево. Очевидна ж зв’язок! Потім на це ж питання він показує на порожню лавку. Теж зрозуміла зв’язок! А потім – на коляску! І тут … еееее … зв’язок теж якась явно є, просто нестандартна і дуже творча.

Загалом, все розуміє малюк! Просто він дуже розумний!

І тільки одна моя подруга, мама неповносправної дитини, продовжувала вважати, що все «пояснення» поведінки Льоші – повна нісенітниця, і нам треба негайно топати до невролога. Ця подруга барвисто розповідала, як до 3 років старшу дитину вона також вірила в усі такі пояснення, а в 3 роки з’ясувалося, що вони упустили найцінніше час.

І ось одного разу, вводячи в інтернеті запити про погане розуміння мови, я натрапила на онлайн-тест на виявлення ризиків аутизму для дітей від 16 до 30 місяців. У тесті було багато питань, про які я ніколи не замислювалася. Відгукується чи дитина на ім’я? Ні. Чи дивиться в очі, коли щось просить? Ні. Чи може принести якийсь предмет на прохання? Ні. Чи використовує жести? Ні … Тест показав «високий ризик» і рекомендацію звернутися до фахівця.

Я, знову ж таки, скептично поставилася до цього тесту, стала читати інформацію про аутизм. Спочатку побачила десь, що діти з аутизмом не реагують на оточуючих, не дивляться в очі і постійно крутять предмети, і розслабилася. Це точно не про Льошу! А потім я раптом натрапила на сайт однієї мами дитини з аутизмом … І у мене стався нарешті якесь зрушення.

Та мама описувала свою історію. Приблизно, як я зараз описую свою. І та мама підкреслювала, що її син дивився в очі, на багато реагував і поводився цілком зазвичай. До 3 років навіть деякі лікарі не бачили майже ніяких проблем, не кажучи вже про родичів і знайомих. Однак, були в поведінці малюка деякі тонкощі … І ось з часом проблеми стали очевидніше, а десь в 4 роки вони оформили інвалідність по аутизму.

Та мама викладала в інтернет відео своїх дітей в 2 роки. Я подивилася це відео – і зрозуміла головне. Нічого надприродного у того малюка не було. На відео він просто спокійно грав і не реагував на прохання мами. Поводився абсолютно так само, як мій син.

Ось тоді я дійсно вирішила сходити з малюком до невролога. І перший же невролог висловив підозру на аутизм, підкресливши, що до 3 років ніхто офіційно такий діагноз не поставить. Потім – психіатр НВЦ ДПН. Яка теж побачила аутизм. Потім ще низка лікарів і фахівців …

Коли я стала вивчати інформацію по ранніх симптомів аутизму, я зрозуміла, що багато ознак у Льоші були яскраво вираженими. Але я про це просто не знала і не помічала.

Наприклад, Льоша зовсім не вмів грати зі мною до 3 років. Я не могла захопити його грою! Коли я підходила до нього з іграшкою, він або відвертався, або намагався забрати іграшку і грати нею без мене. Я списувала це на самостійність і на характер.

Льоша не вмів просити. Якщо йому треба води – він просто дивився на склянку і кричав. У нього зовсім не було жестів, в 1,8 з’явився тільки вказівний, і то, Льоша використовував його нестабільно. Іноді міг показати пальцем, що йому потрібно, іноді – ні. І прохання були окремими від людини, не було контакту з людиною, не було погляду в очі, якщо я не відгукувалася. Але всі ці тонкощі були мені невідомі.

Льоша не розумів принципу «так / ні» до 2,5 років. Він міг мотати головою, якщо йому в рот сунули щось не смачне. Але Льоша зовсім не вмів відповідати на питання. Навіть якщо це було в його інтересах. Я списувала це на те, що Льоша не розмовляє (хоча зазвичай неговорячі діти дають явно зрозуміти, чи потрібен їм твій предмет – звуками або жестами). Але навіть коли в 2 роки почала розвиватися мова, Льоша легко міг повторити слово «так». Але коли він дуже хотів яблуко, а я тримала перед ним яблуко з питанням «Хочеш яблуко?» – Льоша стояв, як статуя, і напружено чекав. Єдине, що допомагало мені зрозуміти бажання Льоші – його крики, якщо я пробувала прибрати яблуко назад.

Визначити, чи є порушення, не так просто, як здається. Пам’ятаю, як я заявила одному спеціалісту, що у Льоші немає ні аутостимуляции, ні стереотипий, ні ритуалів, ні інших явних симптомів аутизму, тільки мова не розуміє. А ця фахівець через якийсь час нашого спілкування заявила мені, що ось таке-то поведінка Льоші – це якраз і є стереотипии. Таке-то рух руками – це і є аутостимуляции. І ритуали теж є. Просто я до них вже звикла.

В цій темі не все так однозначно. Хороші фахівці визначають «норма або не норма» за сукупністю ознак. Тут багато тонкощів, які звичайна мама легко упустить. Вивчають все: як дитина реагує на нове, як реагує на зміну його шаблону, як просить іграшки, як взагалі грає, як взаємодіє.

Майже ні у кого не буває всіх проявів аутизму одночасно. Але якщо у малюка зустрічається лише 1-2 зовнішніх симптому – наприклад, він любить ро